Ngày 30 tháng 10 năm 2014
Kính gửi ROPnetters!
Nếu bạn là một độc giả của Yes! Tạp chí, bạn có thể đã phát hiện ra bài báo được viết bởi người sáng lập xuất sắc của ROP, Marcy Westerling. Bài viết này giúp minh họa cách Marcy tổ chức cộng đồng, nói lên sự thật của mình và chia sẻ những phân tích sắc bén về cái chết trong một nền văn hóa ám ảnh cái chết như thế nào. Bạn sẽ tìm thấy bài viết dưới đây.
Tôi hy vọng ROPers và các nhà lãnh đạo nhân phẩm trên toàn tiểu bang có cơ hội đọc bài báo này một cách chậm rãi và chu đáo, và nó mở rộng tầm nhìn, xóa bỏ một số e ngại và cấm kỵ, đồng thời cho phép chúng tôi suy nghĩ thấu đáo về việc xây dựng cộng đồng chân chính gắn bó với nhau ngay cả trong những thời điểm khó khăn nhất để làm như vậy.
Kiểm tra blog của Marcy tại livinglydying.com. Luôn cập nhật bằng cách nhập địa chỉ email của bạn tại livinglydying.com và các mục blog mới sẽ được gửi qua email cho bạn!
Nhiệt liệt,
Jessica
Những gì tôi học được về cuộc sống sau khi chết vì ung thư
Nhiều bệnh nhân hiện đang sống trong nhiều năm với chẩn đoán mắc bệnh giai đoạn cuối. Tác giả mô tả cuộc hành trình của cô ấy đến cái mà cô ấy gọi là "sống chết" - mở ra cái chết của cô ấy bằng cách sống trong khoảnh khắc với ân sủng và chánh niệm.
bởi Marcy Westerling
“Tôi đạp mọi nơi, chậm rãi, trên chiếc xe đạp có thông báo 'Cancer on Board.' Tôi bất chấp mọi nỗ lực để giới hạn chẩn đoán của mình vì tôi dám cả thế giới bỏ qua nó ”. Minh họa bởi Julie Notarianni.
Chết chắc chắn sẽ theo sau cuộc sống. Điều gì tạo nên một cái chết tốt đẹp trong một thế giới công bằng và bền vững? Tôi nghĩ về điều này rất nhiều trong những ngày này. Bốn năm trước, ở tuổi 50, tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư buồng trứng giai đoạn cuối. Năng động và khỏe mạnh, tôi bị xẹp phổi và gãy hai xương sườn trước khi nhận ra mình gặp phải một vấn đề lớn, thử thách cuối cùng của cuộc đời: đối mặt với cái chết của chính mình.
Tôi bất chấp mọi nỗ lực để giới hạn chẩn đoán của mình vì tôi dám cả thế giới bỏ qua.
Trong những tuần đầu tiên sau khi biết mình bị bệnh nan y, tôi đã tự hỏi, “Tôi sẽ đối mặt với điều này trong tim hay trong đầu? Trong đầu tôi, đó là một cốt truyện mà tôi có thể tạo ra thú vị, khôn ngoan và trừu tượng. Trong lòng tôi, đó là một cơn chấn động không ngừng tỏa ra từ dạ dày của tôi ”. Khi những tháng kinh hoàng đầu tiên lắng xuống, tôi bắt đầu thích nghi với “trạng thái bình thường mới” của mình. Đội ngũ y tế của tôi khuyên, “Bạn phải bắt đầu sống như thể ba tháng tới là cuối cùng của bạn. Khi bạn vẫn còn sống ở thời điểm kết thúc, hãy lập một kế hoạch ba tháng mới ”. Tôi quyết tâm hy vọng và ước mơ và xây dựng trong thời gian phân bổ nhỏ hơn.
Tôi đã tạo ra những thay đổi lớn trong cuộc đời mình, cắt đứt hai điểm neo quan trọng. Tôi chuyển đến thành phố từ thị trấn nhỏ đã là quê hương của tôi trong 25 năm — cuộc sống biệt lập của tôi trong rừng dường như quá khó khăn đối với những thay đổi cảm xúc của căn bệnh ung thư giai đoạn cuối. Tôi đã nghỉ hưu khỏi tổ chức mà tôi đã thành lập và đó đã là công việc của cuộc đời tôi trong 18 năm. Tôi biết thời gian dài và căng thẳng của công việc tôi yêu thích sẽ làm tôi cạn kiệt sức lực cần thiết để điều trị ung thư.
Người ta ước tính rằng một trong ba người ở Hoa Kỳ sẽ nhận được chẩn đoán ung thư vào một thời điểm nào đó trong đời. Một số người chết nhanh chóng. Những người khác được chẩn đoán là giai đoạn cuối tiếp tục sống hoàn toàn ngay cả khi đối mặt với án tử hình. Một người bạn từng chứng kiến mẹ cô ấy chết vì ung thư đã nhận xét về sự hoạt bát của tôi. Trong 15 năm kể từ khi mẹ cô qua đời, đã có những tiến bộ khiến tác dụng phụ tàn khốc của việc điều trị có thể chịu đựng được. Tuy nhiên, tôi đã mất nhiều năm sau khi chẩn đoán để thực hiện lại các cam kết mang lại cuộc sống đầy đủ. Tôi bước vào cuộc sống mới với quyết tâm sống càng lâu càng tốt. Tôi quyết định sẽ sống đến 72 tuổi, lâu hơn 19 năm so với số liệu thống kê dự đoán và độ tuổi mà tôi thấy có thể chấp nhận được để chết.
Tôi cảm thấy vô hình như một người bị ung thư. Tôi là một nhà tổ chức cộng đồng và nữ quyền suốt đời. Tôi tin vào việc phá vỡ sự im lặng và chia sẻ sự thật. Tôi vượt qua là “bình thường” - khỏe mạnh, da trắng, mảnh mai và dị tính (có chồng giúp đỡ). Tôi đã sống một cuộc sống đặc ân. Hiện tại, tôi không nhìn hay cảm thấy như mình đang chết. Tôi chỉ bị bệnh nan y.
Gần đây tôi được nhắc về Rachel Carson vĩ đại. Bà đã giấu nỗi đau của căn bệnh ung thư giai đoạn cuối để giữ cho thông điệp Silent Spring về suy thoái môi trường tồn tại trong Quốc hội và cuộc trò chuyện chính thống vào năm 1964.
Vào năm 2014, tôi có thể chọn hiển thị. Tôi có một hình xăm trên cổ tay tuyên bố tôi là “Chiến binh ung thư”. Tôi thao các nút nói "Cancer Sucks." Tôi đạp xe khắp nơi, chậm rãi, trên chiếc xe đạp có thông báo “Ung thư trên tàu”. Tôi bất chấp mọi nỗ lực để giới hạn chẩn đoán của mình vì tôi dám cả thế giới phớt lờ nó.
Chúng ta không có lựa chọn nào khác ngoài việc sống trong thời điểm này; một cái gì đó nhiều người nói về, nhưng ít người quản lý.
Nhưng đôi khi tôi cảm thấy mình bị cô lập khi hét lên về chẩn đoán của mình giống như Rachel Carson giữ bí mật. Tôi trông đẹp đến nỗi những người quan sát có thể kết luận rằng dấu hiệu trên xe đạp, nút trên túi xách, thậm chí hình xăm trên cổ tay của tôi đại diện cho sức mạnh và sự sống còn. Công khai hay riêng tư, im lặng hay ồn ào, kết quả là như nhau. Dịch bệnh tạo ra sự cô lập và rào cản với thế giới của giếng. Một người bạn bị ung thư giai đoạn cuối lưu ý: “Chúng tôi gây khó chịu cho một số người bởi vì chúng tôi đang sống, đang sống trong nhận thức sâu sắc về cái chết sắp xảy ra, sống trong đau đớn nhưng sống hết mình khi sắp chết. Liệu chúng ta có nên nhốt mình trong một căn phòng tối theo nghĩa bóng để không có cơ hội làm phiền lòng và thịnh soạn với những suy nghĩ về cái chết? "
Mọi người nói những điều kỳ quặc khi họ cố gắng an ủi người bệnh nan y trong khi tránh những nỗi sợ hãi của chính họ. “Tất cả chúng tôi đều bị bệnh nan y. Bạn chỉ cần biết điều đó ”. Tôi “biết điều đó” hơn khi các tĩnh mạch mệt mỏi của tôi né tránh một liều hóa trị liệu khác, chất độc độc hại sẽ khiến tôi suy sụp vì kiệt sức, buồn nôn và sương mù não trong khi hy vọng có thể giữ tôi sống thêm một thời gian nữa.
Mặc dù các số liệu thống kê mang lại cho tôi rất ít hy vọng, nhưng những người thực sự mắc bệnh ung thư lại cung cấp nguồn cảm hứng. Họ trông bình thường và sống tốt. Họ cười, xem TV và đi du lịch. Họ không ngừng sống, ngay cả khi các cuộc hẹn khám, phẫu thuật, điều trị và các tác dụng phụ làm gián đoạn ngày của họ.
Tôi đã tìm kiếm những người phụ nữ khác đang sống với một vết trượt màu hồng trong cuộc sống và phát hiện ra rằng chúng tôi đã khó tìm thấy nhau như thế nào. Luật bảo mật y tế không giúp ích gì. Các nhóm vận động thường dựa trên Web hoặc dựa trên bệnh viện, nhưng không phải tất cả mọi người đều thành công trong những môi trường đó. Cuối cùng, tôi đã tạo ra vòng kết nối hỗ trợ của riêng mình với những phụ nữ mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối. Nhóm này được gọi là “Đó là sự hổ thẹn sắp chết” và tờ quảng cáo tiếp cận tuyên bố, “Mục tiêu của chúng tôi là khám phá lãnh thổ phong phú và đặc biệt khi phải đối mặt với cái chết của chính mình. Cùng nhau, chúng ta có thể khai thác sự hài hước, kỳ lạ và vẻ đẹp của một cuộc sống bị đảo lộn. Hãy cùng chúng tôi uống trà dưới hố thỏ. ” Các cuộc họp nhóm của chúng tôi cung cấp thời gian trân trọng để nói ra sự thật của chúng tôi mà không ảnh hưởng đến cảm xúc của bạn bè và gia đình.
“Tất cả chúng tôi đều bị bệnh nan y. Bạn chỉ cần biết điều đó ”. Tôi còn hơn là “biết điều đó” khi các tĩnh mạch mệt mỏi của tôi né tránh thêm một liều hóa trị nữa.
Người ta thường nói với người bệnh nan y rằng: “Bạn thật nghiêm khắc, thật duyên dáng. Tôi không bao giờ có thể giải quyết việc này tốt như vậy ”. Có lẽ không. Sự thật là bạn không biết chúng tôi, những người sắp chết, xử lý nó tốt hay xấu như thế nào. Kim, được chẩn đoán là giai đoạn cuối cách đây 3 năm ở tuổi 34, nói, “Mỗi ngày có thể thay đổi rất nhiều. Có phải là một ngày hẹn với bác sĩ? Ngày quét? Một ngày hoàn toàn nghỉ ngơi và thư giãn? Một ngày mà ý nghĩ về việc mình sẽ chết trước 40 tuổi khiến tôi bất động, khóc trên giường và nắm chặt một miếng đệm sưởi? Trong thời gian một tháng, tôi trải qua tất cả những ngày điển hình này. Và sau đó, vài."
Phương tiện truyền thông xã hội cũng cho phép chúng ta giao tiếp dễ dàng hơn về việc tiếp cận cái chết. Hàng nghìn người theo dõi blog của Lisa Adams, nơi cô ấy mô tả mọi khía cạnh của thực tế y tế và cảm xúc khi đối mặt với cái chết khi cô ấy đối phó với việc nuôi dạy một gia đình trẻ. Cô ấy không làm cho nó trông dễ dàng hoặc xinh đẹp. Lisa và các blogger sắp chết khác đưa ra một cái nhìn về nỗi đau mà bình thường hiếm khi chứng kiến và yêu cầu rằng những người bị ung thư giai đoạn cuối được coi là "can đảm" hơn. Người phụ trách chuyên mục của Guardian Emma Keller và chồng cô đã chỉ trích Adams vì đã chia sẻ quá mức. Tôi nghĩ rằng những người lên án quá trình của chúng tôi đang xa lánh Lisa - và tôi - và khỏi thực tế của cái chết kéo dài.
Các quy tắc nói chuyện lịch sự hiện nay làm cho hành trình hướng tới cái chết trở nên thử thách hơn. Một người phụ nữ nói với tôi, "Giống như chúng ta đang đứng trong một căn phòng khác." Chúng tôi bị tránh hoặc bị xô đẩy. ("Trông bạn thật tốt, bạn không thể bị bệnh nan y" là câu nói bị ghét và phổ biến nhất.) Những cách tiếp cận này khiến mọi người trong nền văn hóa của chúng ta không phải ngồi với cái chết, đáng buồn nhưng thoải mái.
Khi những người có chẩn đoán giai đoạn cuối trao đổi về trải nghiệm của họ, điều đó có thể khiến việc tiến tới cái chết của họ trở nên khả thi hơn. Tôi không thể nghĩ về những đối tượng phù hợp với sự trung thực trọn vẹn hơn là sinh và tử.
Có xu hướng coi một số bệnh ung thư giai đoạn cuối là một bệnh mãn tính, có lẽ để tránh đề cập đến cái chết, để tạo hy vọng, hoặc vì một số bệnh giai đoạn cuối đang trở nên dễ kiểm soát hơn trong những năm qua. Một phụ nữ ở độ tuổi 40 đã bác bỏ nhãn hiệu đó sau sáu năm điều trị: “Đối với hầu hết mọi người, việc lập kế hoạch sau một tháng một lần là điều hợp lý, nhưng ngay cả khung thời gian ngắn đó cũng có thể khiến tôi lạc quan. Các tác dụng phụ không mong muốn bắt kịp với tôi; những phương pháp điều trị mà chúng tôi cho rằng đang hoạt động không còn hiệu quả sớm hơn nhiều tháng so với dự kiến, và đột nhiên chúng tôi lại lao vào việc đưa ra quyết định sinh tử, thiếu bất kỳ thông tin thực tế nào về những gì có thể — hoặc có thể — mua cho tôi thậm chí vài tháng nữa cuộc đời . Lập kế hoạch trong bối cảnh này gần như trở thành một trò đùa. Có điều gì đó về trạng thái mà tôi đang sống này có vẻ thực sự khác với những gì tôi nghĩ là bệnh mãn tính. Nó giống như một quá trình chết dần chết mòn, trong đó tôi được SỐNG. "
Người ta ước tính rằng một trong ba người ở Hoa Kỳ sẽ nhận được chẩn đoán ung thư vào một thời điểm nào đó trong cuộc đời của họ.
Tôi đã nhận thấy nhiều người trong chúng ta mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối có tinh thần vui vẻ và thậm chí được tiếp thêm sinh lực khi không có giả định về tuổi thọ. Chúng ta không có lựa chọn nào khác ngoài việc sống trong thời điểm này; một cái gì đó nhiều người nói về, nhưng ít người có thể quản lý. Khi bạn sống điều trị để điều trị và kết quả xét nghiệm để kiểm tra kết quả, sẽ có ít chỗ cho sự phân tâm bởi những căng thẳng vụn vặt. Chúng ta không thể mong đợi để sống thêm một năm nữa, nhưng nếu chúng ta sống sót được một năm, hoặc năm, hoặc mười, chúng ta tự coi mình là người rất may mắn. Nhiệm vụ của tôi là sống với cái bóng của cái chết ngồi thoải mái trên một vai — tôi hiếm khi quên, nhưng tôi thường gạt bỏ, người bạn đồng hành mới của tôi.
Tôi đã có một sự bình yên nhất định khi rời khỏi thế giới này, một nền hòa bình chỉ trải qua sau khi cân nhắc xem tôi có thể làm gì, tôi có thể ở đâu, tôi có thể trở thành gì sau khi chết. Tôi sống trong một nền văn hóa cung cấp ít quan điểm về những gì xảy ra sau khi chết — đó là CUỐI CÙNG (mùn cho các thời đại), hoặc là một phiên bản thần thoại nào đó của thiên đường và địa ngục. Không tùy chọn nào phù hợp với tôi. Tôi tưởng tượng thế giới tiếp theo của mình như Peter Pan đã làm, “Chết sẽ là một cuộc phiêu lưu vô cùng lớn”, ngay cả khi hình ảnh về cái chết của anh ấy còn náo nhiệt hơn của tôi.
Nhiều tuần sau khi chẩn đoán, trước khi chuyển đến thành phố, tôi ngồi dưới ánh nắng mùa xuân bên một con lạch tại nhà của chúng tôi trong khi con yêu của tôi làm những công việc mà tôi không thể làm sau phẫu thuật. Đây là một địa điểm yêu thích của tôi. Những con gà kêu an ủi trong vòng vây của chúng ở bên phải của tôi trong khi những con vịt chạy quanh đồng cỏ một cách hài hước ở bên trái của tôi. Hơi ấm của mặt trời len lỏi đến từng ngóc ngách trên cơ thể tôi. Tôi được bao bọc bởi rất nhiều thứ mà tôi yêu quý — những giọt nước mắt tôi khóc là những giọt nước mắt hạnh phúc. Đây không phải là thiên đường của tôi sao?
Hôm nay, tôi sống trong một khu phố thân yêu, trong một ngôi nhà xinh xắn được bao quanh bởi những thú vui không làm vơi đi nỗi buồn của sự ra đi. Cuộc sống của tôi luôn tràn ngập niềm vui và ý nghĩa cũng như nỗi buồn và sự đau buồn. Tôi đang sống dở chết dở. Chết là dệt nên thực tế của cuộc sống. Không phải là dễ dàng. Nhưng cũng như chúng ta đang sống như một cộng đồng, chúng ta hãy đối mặt với cái chết với tư cách là một cộng đồng.
Marcy Westerling đã viết bài báo này cho Sự kết thúc của Nghèo đói, số mùa Thu năm 2014 của YES! Tạp chí. Marcy là một nhà tổ chức cộng đồng lâu năm với niềm đam mê công lý. Cô thành lập Dự án Tổ chức Nông thôn (ROP) vào năm 1992. Hiện cô đang thực hiện phương pháp thứ bảy để ổn định căn bệnh ung thư của mình. Cô ấy viết blog tại livinglydying.com