2014 年 10 月 30 日
亲爱的 ROPnetters，
如果您是《是！杂志，您可能已经发现了 ROP 杰出创始人 Marcy Westerling 撰写的文章。本文有助于说明，即使身患绝症，马西如何组织社区，说出她的真相，并分享对死亡恐惧文化中死亡的敏锐分析。你会在下面找到这篇文章。
我希望 ROPers 和全州的人类尊严领袖借此机会缓慢而深思熟虑地阅读这篇文章，它可以开阔视野，消除一些忧虑和禁忌，让我们能够深思熟虑地思考建立真正的相互包容的社区向上，即使在最困难的时刻。
在 livinglydying.com 上查看 Marcy 的博客。通过在 livinglydying.com 输入您的电子邮件地址来保持最新状态，新的博客条目将通过电子邮件发送给您！
热烈地，
杰西卡
我从死于癌症中学到了什么
现在有更多的患者被诊断出患有绝症多年。作者描述了她的旅程，她称之为“活着的死亡”——以优雅和正念的方式活在当下，面对她的死亡。
通过马西韦斯特林
“我骑着一辆标有‘Cancer on Board’的自行车，到处慢慢地踩着踏板。我不顾一切试图将我的诊断限制在我的诊断范围内，因为我敢于让全世界忽视它。” Julie Notarianni 的插图。
死亡不可避免地跟随生活。在一个公正和可持续的世界里，是什么造就了美好的死亡？这些天我想了很多。四年前，五十岁时，我被诊断出患有晚期卵巢癌。精力充沛，身体健康，肺部塌陷和两根肋骨骨折后，我才意识到自己遇到了一个大问题，这是生命的终极挑战：面对自己的死亡。
我无视一切试图将我限制在我的诊断范围内的尝试，因为我敢于让世界忽视。
在得知我身患绝症后的最初几周，我想知道：“我会在心里还是在脑海中面对这个问题？在我的脑海中，这是一个我可以制作有趣、明智和抽象的故事情节。在我的心里，这是一种从我的胃部散发出来的持续的颤抖。”随着最初几个月的恐惧消退，我开始适应我的“新常态”。我的医疗团队建议，“你必须开始生活，好像接下来的三个月是你的最后一个月。等你还活着的时候，再制定一个新的三个月计划。”我决心希望和梦想，并建立更小的时间分配。
我的生活发生了巨大的变化，切断了两个关键的锚点。我从居住了 25 年的小镇搬到了这座城市——我在树林中的孤立生活似乎对癌症晚期的情绪波动来说太令人生畏了。我从我创立的组织退休，那是我 18 年来的毕生工作。我知道我喜欢的工作的长时间和压力会耗尽我治疗癌症所需的力量。
据估计，美国有三分之一的人会在生命的某个阶段被诊断出癌症。有些人死得很快。其他被诊断为绝症的人即使在面临死刑判决的情况下也能继续生活。一位亲眼目睹她母亲死于癌症的朋友评论了我的活泼。在她母亲去世后的 15 年里，取得了一些进展，使治疗的破坏性副作用更容易忍受。尽管如此，在我被诊断出之后，我还是花了数年时间才重新接受了充实生活的承诺。由于政府的“同情条款”，我有资格获得社会保障残疾收入，这让我在两年半后获得了医疗保险。我踏入了我的新生活，决心尽可能长寿。我决定我会活到 72 岁，比统计数据预测的要长 19 年，而且我认为这是可以接受的死亡年龄。
作为一个患有癌症的人，我对自己隐身感到恼火。我是一个终身的女权主义者和社区组织者。我相信打破沉默和分享真相。我被认为是“正常人”——健康、白人、苗条和异性恋（有丈夫有帮助）。我过着特权的生活。目前，我看起来或感觉不到我正在死去。我只是身患绝症。
最近我想起了伟大的雷切尔·卡森。她隐藏了她晚期癌症的痛苦，以使她在 1964 年的国会和主流对话中保持她关于环境退化的寂静春天的信息。
2014年，我可以选择出人头地。我手腕上有一个纹身，宣称我是“癌症战士”。我运动按钮说“癌症糟透了”。我骑着一辆标有“Cancer on Board”的自行车到处踩踏，慢慢地。我无视一切试图将我限制在我的诊断范围内的尝试，因为我敢于让世界忽视它。
我们别无选择，只能活在当下；许多人谈论的事情，但很少有人能做到。
但有时我觉得我在大喊我的诊断时感到孤立，就像雷切尔卡森保密一样。我看起来很好，以至于观察者很可能会得出结论，我自行车上的标志，我包上的按钮，甚至我手腕上的纹身都代表着力量和生存。公开的或私密的，沉默的或大声的，结果都是一样的。疾病创造了与井中世界的隔离和障碍。一位患有晚期癌症的朋友指出，“我们给一些人带来不适，因为我们活着，活在对即将到来的死亡的敏锐意识中，活在痛苦中，但在我们临终时尽可能充实地活着。我们是否应该把自己锁在一个象征性的黑暗房间里，以免因死亡的想法而扰乱精神振奋的人？”
当人们试图安慰身患绝症的人同时避免自己的恐惧时，他们会说一些奇怪的话。 “我们都身患绝症。你就知道了。”我不仅仅是“知道”，因为我疲惫的静脉躲开了另一剂化疗，有毒的毒药会让我筋疲力尽、恶心和脑雾跪倒，同时希望能让我活得更久。
虽然统计数据给了我一点希望，但真正的癌症患者提供了灵感。他们看起来很正常，生活得很好。他们大笑、看电视和旅行。即使医疗预约、手术、治疗和副作用扰乱了他们的生活，他们也没有停止生活。
我找到了其他生活中粉红色的女人，发现我们很难找到彼此。医疗隐私法无济于事。倡导团体通常以网络或医院为基础，但并不是每个人都在这些环境中蓬勃发展。最终，我创建了自己的其他癌症晚期女性支持圈。该组织被称为“这是一个垂死的耻辱”，外展传单称，“我们的目标是探索面对我们自己的死亡的丰富而独特的领域。我们可以一起挖掘颠倒生活的幽默、陌生和美丽。和我们一起去兔子洞喝茶。”我们的小组会议提供了一个宝贵的时间来讲述我们的真相，而不会影响朋友和家人的情绪。
“我们都身患绝症。你就知道了。”当我疲倦的静脉躲避另一剂化疗时，我不仅仅是“知道”。
人们常对身患绝症的人说：“你是那样的坚忍，那样的优雅。我永远无法处理得这么好。”也许不是。事实是，你不知道我们这些垂死的人处理它的好坏。三年前 34 岁时被诊断为绝症的金说：“每一天都可能有很大的不同。是医生预约日吗？扫描日？完全休息和放松的一天？有一天，一想到我在 40 岁之前就死了，我就动弹不得，躺在床上哭泣，紧紧抓住加热垫？在一个月的时间里，我经历了所有这些典型的日子。然后还有一些。”
社交媒体还使我们能够以新的方式轻松地就接近死亡进行交流。成千上万的人关注丽莎亚当斯的博客，她在博客中描述了她在应对抚养一个年轻家庭时面临死亡的医疗和情感现实的方方面面。她不会让它看起来轻松或漂亮。丽莎和其他垂死的博主提出了一种通常很少见到的痛苦观点，并要求将患有晚期癌症的人视为“勇敢”。卫报专栏作家艾玛凯勒和她的丈夫指责亚当斯过度分享。我认为那些谴责我们的过程的人正在远离丽莎——和我——以及长期死亡的现实。
当前的礼貌交谈规则使走向死亡的旅程更具挑战性。一位女士对我说：“就像我们站在不同的房间里一样。”我们被避开或兴高采烈。 （“你看起来真好，不会得绝症”是最令人讨厌和最常见的赞美。）这些方法使我们文化中的人们免于与死亡坐在一起，可悲但舒适。
当患有晚期诊断的人交流他们的经历时，这可能会使他们走向死亡更加可行。我想不出比生死更适合完全诚实的主题了。
有一种趋势将一些晚期癌症重新定义为一种慢性疾病，也许是为了避免提及死亡，给予希望，或者因为多年来一些晚期疾病变得更容易控制。一位 40 多岁的女性在接受了六年的治疗后拒绝了这个标签：“对于大多数人来说，一次制定超过一个月的计划是有意义的，但即使是这么短的时间框架也可能对我来说是乐观的。意想不到的副作用赶上了我；我们认为有效的治疗方法比预期提前几个月停止工作，突然之间，我们再次被迫做出生死攸关的决定，缺乏任何关于什么可能——或可能不会——让我多活几个月的真实信息.在这种情况下制定计划几乎成了一个笑话。我所生活的这种状态似乎与我认为的慢性病完全不同。这更像是一个缓慢的死亡过程，在此过程中我开始活下去。”
据估计，美国有三分之一的人会在他们生命中的某个阶段被诊断出癌症。
我注意到我们中的许多患有晚期癌症的人都很高兴，甚至因为没有长寿的假设而精力充沛。我们别无选择，只能活在当下；许多人谈论，但很少有人能做到。当您从治疗到治疗，从测试结果到测试结果时，小压力分散注意力的空间就会减少。我们不能指望再活一年，但如果我们能活过一年、五年或十年，我们认为自己非常幸运。我的任务是让死亡的阴影舒适地坐在一个肩膀上——我很少忘记，但我经常忽略我的新伙伴。
离开这个世界，我已经达成了某种平静，只有在思考过我可能会做什么、我可能在哪里、我死后我可能会变成什么之后，我才会体验到一种平静。我生活在一个对死后发生的事情几乎没有看法的文化中——要么是末日（历代的腐殖质），要么是天堂和地狱的某种神话版本。这两种选择都不适合我。我想象我的下一个世界就像彼得潘所做的那样，“死将是一次非常大的冒险”，即使他的死亡形象比我的更喧闹。
确诊几周后，在搬到城里之前，我坐在宅基地的一条小溪旁，沐浴着春天的阳光，而我的爱人则在做我手术后无法做的家务。这是我最喜欢的地方。鸡在我右边的围栏里发出令人欣慰的咯咯声，而鸭子在我左边的牧场上滑稽地嘎嘎叫。温暖的阳光照射到我身体的每一个角落。我被我所爱的事物包围着——我流下的眼泪是幸福的。这不就是我的天堂吗？
今天，我住在一个可爱的街区，一所可爱的房子里，周围环绕着无法带走离去悲伤的快乐。我的生活充满了欢乐和意义，也充满了悲伤和悲伤。我在生死存亡。死亡与生活的现实交织在一起。两者都不容易。但就像我们作为一个社区生活一样，让我们也作为一个社区面对死亡。
Marcy Westerling 为 YES! 2014 年秋季刊 The End of Poverty 撰写了这篇文章。杂志。 Marcy 是一位长期的社区组织者，对正义充满热情。她于 1992 年创立了农村组织项目 (ROP)。她目前正在采用第七种方法来稳定她的癌症。她在 livinglydying.com 上写博客