30 de octubre de 2014
Estimados ROPnetters,
Si eres lector de Yes! Magazine, es posible que ya haya visto el artículo escrito por la brillante fundadora de ROP, Marcy Westerling. Este artículo ayuda a ilustrar cómo, incluso a través de una enfermedad terminal, Marcy está organizando comunidades, diciendo su verdad y compartiendo un análisis agudo sobre la muerte en una cultura con fobia a la muerte. Encontrarás el artículo a continuación.
Espero que los líderes de la ROP y la dignidad humana de todo el estado aprovechen la oportunidad de leer este artículo con calma y reflexión, y que amplíe los horizontes, desmantele algunas aprensiones y tabúes, y nos permita reflexionar detenidamente sobre la construcción de una comunidad genuina que se une a los demás. hasta en los momentos en los que es más difícil hacerlo.
Consulte el blog de Marcy en livinglydying.com. Manténgase actualizado ingresando su dirección de correo electrónico en livinglydying.com y se le enviarán nuevas entradas de blog por correo electrónico.
Cordialmente,
Jessica
Lo que aprendí sobre vivir después de morir de cáncer
Muchos más pacientes viven ahora durante años con el diagnóstico de enfermedad terminal. La autora describe su viaje hacia lo que ella llama “morir viviente”: enfrentar su muerte viviendo el momento con gracia y atención.
por Marcy Westerling
“Pedaleo por todas partes, lentamente, en una bicicleta que anuncia 'Cáncer a bordo'. Desafío todo intento de limitarme a mi diagnóstico, ya que desafío al mundo a ignorarlo ". Ilustración de Julie Notarianni.
Morir sigue inevitablemente a vivir. ¿Qué contribuye a una buena muerte en un mundo justo y sostenible? Pienso mucho en esto estos días. Hace cuatro años, a los cincuenta, me diagnosticaron cáncer de ovario en etapa avanzada. Activo y en forma, fue necesario un pulmón colapsado y dos costillas rotas antes de darme cuenta de que tenía un gran problema, el desafío supremo de la vida: enfrentar mi propia muerte.
Desafío todo intento de limitarme a mi diagnóstico, ya que desafío al mundo a ignorarlo.
En las primeras semanas después de enterarme de que tenía una enfermedad terminal, me pregunté: “¿Me enfrentaré a esto en mi corazón o en mi cabeza? En mi cabeza, es una historia que puedo hacer interesante, sabia y abstracta. En mi corazón, es un temblor constante que irradia desde mi estómago ". A medida que disminuyeron los primeros meses de terror, comencé a adaptarme a mi "nueva normalidad". Mi equipo médico me aconsejó: “Debes empezar a vivir como si los próximos tres meses fueran los últimos. Cuando todavía esté vivo al final, haga un nuevo plan de tres meses ". Decidí esperar, soñar y construir en pequeñas asignaciones de tiempo.
Hice grandes cambios en mi vida, cortando dos puntos críticos de anclaje. Me mudé a la ciudad desde el pequeño pueblo que había sido mi hogar durante 25 años; mi existencia aislada en el bosque parecía demasiado abrumadora para los vaivenes emocionales del cáncer terminal. Me retiré de la organización que había fundado y ese había sido el trabajo de mi vida durante 18 años. Sabía que las largas horas y el estrés del trabajo que amaba agotarían la fuerza que necesitaba para el tratamiento del cáncer.
Se estima que una de cada tres personas en los Estados Unidos recibirá un diagnóstico de cáncer en algún momento de su vida. Algunas personas mueren rápidamente. Otros diagnosticados como terminales continúan viviendo plenamente incluso mientras enfrentan una sentencia de muerte. Una amiga que había visto morir a su madre de cáncer comentó mi vivacidad. En los 15 años transcurridos desde la muerte de su madre, ha habido avances que hacen que los devastadores efectos secundarios del tratamiento sean más tolerables. Aún así, me tomó años después de mi diagnóstico volver a aceptar los compromisos que pueblan una vida plena. Califiqué para los ingresos por discapacidad del Seguro Social gracias a la “cláusula de compasión” del gobierno, y esto me dio Medicare dos años y medio después. Entré en mi nueva vida decidido a vivir el mayor tiempo posible. Decidí que viviría hasta los 72 años, 19 años más de lo que predijeron las estadísticas y una edad que encontré aceptable para morir.
Me irrita ser invisible como una persona con cáncer. Soy una feminista y organizadora comunitaria de toda la vida. Creo en romper el silencio y compartir la verdad. Me hago pasar por "normal": sana, blanca, delgada y heterosexual (tener un marido ayuda). He vivido una vida privilegiada. Por ahora, no me veo ni siento que me esté muriendo. Solo tengo una enfermedad terminal.
Recientemente me acordé de la gran Rachel Carson. Ella ocultó el dolor de su cáncer en etapa terminal para mantener vivo su mensaje de Primavera Silenciosa sobre la degradación ambiental en el Congreso y la conversación generalizada en 1964.
En 2014, puedo elegir ser visible. Tengo un tatuaje en la muñeca que me declara "Guerrero del cáncer". Llevo botones que dicen "El cáncer apesta". Pedaleo por todas partes, lentamente, en una bicicleta que anuncia "Cáncer a bordo". Desafío todo intento de limitarme a mi diagnóstico, ya que desafío al mundo a ignorarlo.
No tenemos más remedio que vivir el momento; algo de lo que muchos hablan, pero pocos logran.
Pero a veces siento que estoy tan aislada al gritar sobre mi diagnóstico como lo estaba Rachel Carson en secreto. Me veo tan bien que los observadores pueden concluir que el letrero de mi bicicleta, el botón de mis bolsos, incluso el tatuaje en mi muñeca representan fuerza y supervivencia. Público o privado, silencioso o ruidoso, los resultados son los mismos. La enfermedad crea aislamiento y barreras del mundo del pozo. Un amigo con cáncer terminal señala: “A algunos les causamos malestar porque vivimos, vivimos con una conciencia aguda de nuestra muerte inminente, vivimos con dolor pero vivimos lo más plenamente posible mientras morimos. ¿Deberíamos encerrarnos en una habitación oscura figurativa para no arriesgarnos a perturbar a los sanos y sanos con pensamientos de muerte?
Las personas dicen cosas raras cuando intentan consolar a los enfermos terminales mientras evitan sus propios miedos. “Todos tenemos una enfermedad terminal. Simplemente lo sabes ". Yo más que "lo sé" mientras mis venas cansadas esquivan otra dosis de quimioterapia, un veneno tóxico que me pondrá de rodillas con cansancio, náuseas y niebla mental mientras espero que me mantenga con vida un poco más.
Si bien las estadísticas me dieron pocas esperanzas, las personas reales con cáncer me inspiran. Se ven normales y viven bien. Se ríen, miran televisión y viajan. No han dejado de vivir, incluso cuando las citas médicas, las cirugías, los tratamientos y los efectos secundarios interrumpen sus días.
Busqué a otras mujeres que vivían con una carta blanca de la vida y descubrí lo difícil que es para nosotras encontrarnos. Las leyes de privacidad médica no ayudan. Los grupos de defensa suelen estar basados en la web o en hospitales, pero no todo el mundo prospera en esos entornos. Eventualmente creé mi propio círculo de apoyo de otras mujeres con cáncer terminal. El grupo se llama “Es una vergüenza moribunda” y el volante de divulgación dice: “Nuestro objetivo es explorar el territorio rico y peculiar de enfrentar nuestras propias muertes. Juntos podemos extraer el humor, la extrañeza y la belleza de una vida al revés. Únase a nosotros para tomar el té en la madriguera del conejo ". Nuestras reuniones de grupo brindan un momento valioso para decir nuestra verdad sin asumir las emociones de amigos y familiares.
“Todos tenemos una enfermedad terminal. Simplemente lo sabes ". Yo más que "lo sé" mientras mis venas cansadas esquivan otra dosis de quimioterapia.
La gente suele decirle a los enfermos terminales: “Eres tan estoico, tan elegante. Nunca podría manejar esto tan bien ". Talvez no. La verdad es que no tienes idea de lo bien o mal que lo manejamos nosotros, los moribundos. Kim, diagnosticada como terminal hace tres años a los 34 años, dice: “Cada día puede variar mucho. ¿Es el día de una cita con el médico? ¿Día de escaneo? ¿Un día de total descanso y relajación? ¿Un día en que la idea de morir antes de los 40 me deja inmovilizada, llorando en la cama y agarrando con fuerza una almohadilla térmica? En un mes, paso por todos estos días típicos. Y algo más."
Las redes sociales también nos permiten comunicarnos con mayor facilidad sobre la muerte que se aproxima. Miles siguen el blog de Lisa Adams, donde describe todos los aspectos de las realidades médicas y emocionales de enfrentar la muerte mientras se enfrenta a la crianza de una familia joven. Ella no hace que parezca fácil ni bonito. Lisa y otros blogueros moribundos ofrecen una visión del dolor que normalmente rara vez se observa y piden que las personas con cáncer terminal sean consideradas más que "valientes". La columnista de The Guardian Emma Keller y su esposo reprendieron a Adams por compartir demasiado. Creo que quienes condenan nuestro proceso se están distanciando de Lisa, y de mí, y de la realidad de la muerte prolongada.
Las reglas actuales de la conversación cortés hacen que el viaje hacia la muerte sea más desafiante. Una mujer me dijo: "Es como si estuviéramos parados en una habitación diferente". Nos evitan o nos alegran. (“Te ves tan bien que no puedes tener una enfermedad terminal” es el cumplido más odiado y común). Estos enfoques aíslan a las personas en nuestra cultura de sentarse con la muerte, triste pero cómodamente.
Cuando las personas con diagnósticos terminales comunican su experiencia, puede hacer que su camino hacia la muerte sea más factible. No puedo pensar en temas más adecuados para la honestidad total que el nacimiento y la muerte.
Existe una tendencia a replantear algunos cánceres terminales como una enfermedad crónica, quizás para evitar mencionar la muerte, para dar esperanza o porque algunas enfermedades terminales se están volviendo más manejables con el paso de los años. Una mujer de unos 40 años rechazó esa etiqueta después de seis años en tratamiento: “Para la mayoría de las personas, tiene sentido hacer planes más allá de un mes a la vez, pero incluso ese período de tiempo tan corto puede resultar optimista para mí. Los efectos secundarios inesperados me alcanzan; los tratamientos que pensamos que estaban funcionando dejan de funcionar meses antes de lo esperado y, de repente, nos vemos obligados a tomar decisiones de vida o muerte, sin ninguna información real sobre lo que puede, o no, comprarme incluso unos pocos meses más de vida. . Hacer planes en este contexto se vuelve casi una broma. Algo en este estado en el que vivo me parece realmente diferente de lo que considero una enfermedad crónica. Es más como un proceso de muerte lenta, durante el cual llego a VIVIR ".
Se estima que una de cada tres personas en los Estados Unidos recibirá un diagnóstico de cáncer en algún momento de su vida.
He notado que muchos de nosotros con cáncer terminal estamos de buen humor e incluso animados por no tener presunción de longevidad. No tenemos más remedio que vivir el momento; algo de lo que muchos hablan, pero pocos pueden lograrlo. Cuando vive de un tratamiento a otro y de un resultado de una prueba a otro, hay menos espacio para la distracción por las pequeñas tensiones. No podemos esperar vivir un año más, pero si sobrevivimos un año, cinco o diez, nos consideramos muy afortunados. Mi mandato es vivir con la sombra de la muerte sentada cómodamente en un hombro; rara vez olvido, pero a menudo despido, a mi nueva compañera.
He hecho una cierta paz al dejar este mundo, una paz experimentada solo después de reflexionar sobre lo que podría hacer, dónde podría estar, en qué podría llegar a ser después de morir. Vivo en una cultura que ofrece pocas visiones de lo que sucede después de la muerte: o es EL FIN (humus para las edades) o es una versión mítica del cielo y el infierno. Ninguna opción funciona para mí. Me imagino mi próximo mundo como lo hizo Peter Pan, "Morir será una aventura tremendamente grande", incluso si su imagen de la muerte es más bulliciosa que la mía.
Semanas después de mi diagnóstico, antes de mudarme a la ciudad, me senté bajo el sol primaveral junto a un arroyo en nuestra granja mientras mi amorcito hacía las tareas que yo no podía hacer después de la cirugía. Este era uno de mis lugares favoritos. Las gallinas hacían cloqueos reconfortantes en su recinto a mi derecha, mientras que los patos graznaban cómicamente en el pasto a mi izquierda. El calor del sol llegó a todos los rincones de mi cuerpo. Estaba rodeado de tantas cosas que amaba, las lágrimas que lloré eran felices. ¿No podría ser este mi cielo?
Hoy vivo en un lindo barrio, en una hermosa casa rodeada de placeres que no quitan el dolor de la partida. Mi vida permanece llena de alegría y significado, así como de tristeza y dolor. Estoy muriendo con vida. Morir está entretejido en la realidad de vivir. Tampoco es fácil. Pero así como vivimos como comunidad, enfrentemos la muerte también como comunidad.
Marcy Westerling escribió este artículo para The End of Poverty, la edición de otoño de 2014 de YES! Revista. Marcy es una organizadora comunitaria desde hace mucho tiempo con una pasión por la justicia. Fundó el Proyecto de Organización Rural (ROP) en 1992. Actualmente se encuentra en su séptimo enfoque para estabilizar su cáncer. Ella bloguea en livinglydying.com