30 октября 2014 г.
Уважаемые ROPnetters,
Если вы читаете Yes! Magazine, возможно, вы уже заметили статью, написанную блестящим основателем ROP Марси Вестерлинг. Эта статья помогает проиллюстрировать, как, даже несмотря на неизлечимую болезнь, Марси организует сообщества, говорит свою правду и делится точным анализом смерти в культуре фобии смерти. Вы найдете статью ниже.
Я надеюсь, что ROP и лидеры человеческого достоинства во всем штате воспользуются возможностью, чтобы прочитать эту статью медленно и вдумчиво, и что она расширяет кругозор, устраняет некоторые опасения и табу и позволяет нам вдумчиво задуматься о построении подлинного сообщества, которое поддерживает друг друга. вверх, даже в моменты, когда это сделать сложнее всего.
Посетите блог Марси на сайте livinglydying.com. Будьте в курсе, введя свой адрес электронной почты на сайте livinglydying.com, и новые записи в блоге будут отправляться вам по электронной почте!
Тепло,
Джессика
Что я узнал о жизни после смерти от рака
Гораздо больше пациентов живут годами с диагнозом неизлечимой болезни. Автор описывает ее путь к тому, что она называет «живым умиранием» - встречей со своей смертью, живя моментом с изяществом и осознанностью.
Марси Вестерлинг
«Я крутил педали везде, медленно, на велосипеде с надписью« Рак на борту ». Я игнорирую все попытки ограничить себя своим диагнозом, поскольку я смею его игнорировать ». Иллюстрация Жюли Нотарианни.
Смерть неизбежно следует за жизнью. Что делает смерть хорошей в справедливом и устойчивом мире? Я много думаю об этом в наши дни. Четыре года назад, в возрасте пятидесяти лет, мне поставили диагноз: рак яичников на поздней стадии. Активный и здоровый, потребовалось коллапс легкого и два сломанных ребра, прежде чем я понял, что у меня есть большая проблема, главный вызов жизни: столкнуться с собственной смертью.
Я игнорирую все попытки ограничить себя своим диагнозом, как я смею игнорировать мир.
В первые недели после того, как я узнал, что смертельно болен, я задавался вопросом: «Смогу ли я столкнуться с этим в своем сердце или в своей голове? В моей голове это сюжетная линия, которую я могу сделать интересной, мудрой и абстрактной. В моем сердце это постоянная дрожь, исходящая от моего желудка ». Когда первые месяцы террора утихли, я начал приспосабливаться к своей «новой норме». Моя медицинская бригада посоветовала: «Вы должны начать жить так, как будто следующие три месяца будут вашими последними. Когда вы будете еще живы, составьте новый трехмесячный план ». Я решил надеяться, мечтать и тратить меньше времени.
Я произвел огромные сдвиги в своей жизни, разорвав две критически важные опорные точки. Я переехал в город из маленького городка, который был моим домом в течение 25 лет - мое изолированное существование в лесу казалось слишком пугающим для эмоциональных колебаний неизлечимого рака. Я ушел из организации, которую основал, и это было делом всей моей жизни в течение 18 лет. Я знал, что долгие часы и стресс на любимой работе истощат силы, необходимые для лечения рака.
По оценкам, каждый третий человек в Соединенных Штатах в какой-то момент жизни получит диагноз рака. Некоторые люди умирают быстро. Другие, у которых диагностирована терминальная стадия, продолжают жить полноценной жизнью, даже несмотря на смертный приговор. Подруга, которая видела, как ее мать умирает от рака, отметила мою бодрость. За 15 лет, прошедших со дня смерти ее матери, были достигнуты успехи, которые сделали разрушительные побочные эффекты лечения более терпимыми. Тем не менее, после постановки диагноза мне потребовались годы, чтобы снова принять обязательства, которые необходимы для полноценной жизни. Я получил право на получение пособия по инвалидности в рамках социального обеспечения благодаря «статье о сострадании», и через два с половиной года я получил программу Medicare. Я вступил в новую жизнь с твердым намерением прожить как можно дольше. Я решил, что доживу до 72 лет, на 19 лет дольше, чем предсказывала статистика, и до возраста, который я нашел приемлемым для смерти.
Меня раздражает, что я незаметен как больной раком. Я всю жизнь феминистка и организатор сообщества. Я верю в нарушение молчания и деление правды. Я схожу за «нормального» - здорового, белого, стройного и гетеросексуального (помогает муж). Я прожил привилегированную жизнь. На данный момент я не выгляжу и не чувствую, что умираю. Я просто смертельно болен.
Недавно мне вспомнилась великая Рэйчел Карсон. Она скрывала боль своей последней стадии рака, чтобы сохранить свое послание «Тихой весны» об ухудшении окружающей среды в Конгрессе и в мейнстримных обсуждениях еще в 1964 году.
В 2014 году я могу быть видимым. У меня есть татуировка на запястье, объявляющая меня «Воином Рака». У меня есть пуговицы с надписью «Рак - отстой». Я медленно крутил педали везде, на велосипеде с надписью «Рак на борту». Я бросаю вызов каждой попытке ограничить себя своим диагнозом, поскольку я осмеливаюсь игнорировать его.
У нас нет выбора, кроме как жить настоящим моментом; о чем многие говорят, но мало кому удается.
Но иногда я чувствую, что кричу о своем диагнозе так же изолированно, как Рэйчел Карсон втайне. Я выгляжу так хорошо, что наблюдатели могут сделать вывод, что знак на моем велосипеде, кнопка на моих сумках и даже татуировка на моем запястье олицетворяют силу и выживаемость. Публичный или приватный, тихий или громкий - результаты одинаковы. Болезнь создает изоляцию и преграды от мира колодца. Друг с неизлечимой формой рака отмечает: «Мы доставляем некоторым неудобства, потому что живем, живем в остром осознании своей надвигающейся смерти, живем в боли, но живем настолько полно, насколько можем, пока умираем. Должны ли мы запереться в образной затемненной комнате, чтобы случайно не потревожить бодрое и бодрое сердце мыслями о смерти? »
Люди говорят странные вещи, когда пытаются утешить неизлечимо больных, избегая при этом собственных страхов. «Мы все неизлечимо больны. Ты просто знаешь это ». Я более чем «знаю это», поскольку мои усталые вены уклоняются от очередной дозы химиотерапии, токсичного яда, который поставит меня на колени с истощением, тошнотой и туманом в мозгу, и, надеюсь, сохранит мне жизнь еще какое-то время.
Хотя статистика не давала мне надежды, реальные люди, больные раком, вдохновляют. Они нормально выглядят и хорошо живут. Они смеются, смотрят телевизор и путешествуют. Они не перестали жить, даже несмотря на то, что приемы к врачу, операции, лечение и побочные эффекты нарушают их жизнь.
Я разыскал других женщин, живущих с розовым листком жизни, и обнаружил, как трудно нам найти друг друга. Законы о медицинской конфиденциальности не помогают. Группы по защите интересов часто работают в Интернете или в больницах, но не все преуспевают в таких условиях. В конце концов я создала свой собственный круг поддержки других женщин с неизлечимой формой рака. Группа называется «Это умирающий позор», и в информационном листке говорится: «Наша цель - исследовать богатую и своеобразную территорию, на которой мы можем столкнуться с собственной смертью. Вместе мы сможем разобраться в юморе, странностях и красоте жизни, перевернутой с ног на голову. Присоединяйтесь к нам за чаем в кроличью нору ». Наши групповые встречи - это заветное время, чтобы говорить правду, не поддаваясь эмоциям друзей и семьи.
«Мы все неизлечимо больны. Ты просто знаешь это ». Я более чем «знаю это», поскольку мои усталые вены уклоняются от очередной дозы химиотерапии.
Люди часто говорят неизлечимо больным: «Ты такой стойкий, такой грациозный. Я никогда не мог так хорошо с этим справиться ». Возможно нет. По правде говоря, вы не представляете, насколько хорошо или плохо мы, умирающие, с этим справляемся. Ким, которой три года назад в 34 года был поставлен неизлечимый диагноз, говорит: «Каждый день может сильно различаться. Сегодня день приема к врачу? День сканирования? День полного отдыха и релаксации? День, когда мысль о моей смерти до 40 лет оставляет меня неподвижным, плачущим в постели и крепко сжимающим грелку? Через месяц я проживаю все эти типичные дни. А потом еще немного.
Социальные сети также позволяют нам с новой легкостью сообщать о приближающейся смерти. Тысячи читают блог Лизы Адамс, где она описывает каждый аспект медицинской и эмоциональной реальности столкновения со смертью, когда она справляется с воспитанием молодой семьи. Она не делает это легко или красиво. Лиза и другие умирающие блоггеры предлагают взгляд на боль, свидетелями которой обычно не являются, и просят, чтобы люди с неизлечимой формой рака считались более чем «смелыми». Обозреватель Guardian Эмма Келлер и ее муж упрекали Адамса в том, что он слишком много рассказывал. Я думаю, что те, кто осуждает наш процесс, дистанцируются от Лизы - и меня - и от реальности затяжной смерти.
Нынешние правила вежливой беседы усложняют путь к смерти. Одна женщина сказала мне: «Как будто мы стоим в другой комнате». Нас избегают или веселят. («Ты выглядишь так хорошо, что ты не можешь быть неизлечимо больным» - самый ненавистный и распространенный комплимент.) Эти подходы изолируют людей в нашей культуре от сидения со смертью, к сожалению, но с комфортом.
Когда люди с неизлечимыми диагнозами рассказывают о своем опыте, это может сделать их путь к смерти более выполнимым. Я не могу придумать предметов, более подходящих для полной честности, чем рождение и смерть.
Существует тенденция переосмыслить некоторые неизлечимые формы рака как хронические заболевания, возможно, чтобы не упоминать о смерти, чтобы дать надежду или потому, что с годами некоторые неизлечимые заболевания становятся более управляемыми. Одна женщина в возрасте 40 лет отказалась от этого ярлыка после шести лет лечения: «Для большинства людей имеет смысл строить планы, превышающие один месяц, но даже такие короткие временные рамки могут оказаться для меня оптимистичными. Неожиданные побочные эффекты настигают меня; методы лечения, которые, как мы думали, работали, перестают работать на несколько месяцев раньше, чем ожидалось, и внезапно мы снова вынуждены принимать решения, не связанные с жизнью и смертью, из-за отсутствия какой-либо реальной информации о том, что может - или не может - купить мне еще несколько месяцев жизни . Планирование в этом контексте становится почти шуткой. Что-то в этом состоянии, в котором я живу, кажется мне действительно отличным от того, что я считаю хроническим заболеванием. Это больше похоже на медленный процесс умирания, во время которого я живу ».
Подсчитано, что каждый третий человек в Соединенных Штатах получит диагноз рака в какой-то момент своей жизни.
Я заметил, что многие из нас, страдающих неизлечимым раком, находятся в хорошем настроении и даже воодушевлены тем, что не думают о долголетии. У нас нет выбора, кроме как жить настоящим моментом; то, о чем многие говорят, но немногие могут справиться. Когда вы живете от лечения к лечению и от результата теста к результату теста, меньше места для отвлечения на мелкие стрессы. Мы не можем рассчитывать прожить еще один год, но если мы проживем год, пять или десять, мы считаем себя очень удачливыми. Моя задача - жить с тенью смерти, удобно устроившись на одном плече - я редко забываю, но часто увольняю своего нового товарища.
Я примирился с определенным миром, покинув этот мир, миром, испытанным только после размышлений о том, что я могу сделать, где я могу быть, кем я могу стать после смерти. Я живу в культуре, которая предлагает мало взглядов на то, что происходит после смерти - либо это КОНЕЦ (гумус на века), либо некая мифическая версия рая и ада. Ни один из вариантов мне не подходит. Я представляю свой следующий мир, как это сделал Питер Пэн: «Умереть будет ужасно большим приключением», даже если его образ смерти более шумный, чем мой.
Спустя несколько недель после постановки диагноза, прежде чем переехать в город, я сидела под весенним солнцем у ручья в нашей усадьбе, в то время как моя любимая выполняла работу, которую я не могла выполнять после операции. Это было мое любимое место. Куры утешительно кудахтали в своем вольере справа от меня, а утки комично крякали на пастбище слева от меня. Солнечное тепло достигло каждого уголка моего тела. Меня окружало столько всего, что я любила - слезы, которые я плакала, были счастливыми. Разве это не может быть моим раем?
Сегодня я живу в прекрасном районе, в прекрасном доме, в окружении удовольствий, которые не снимают печали отъезда. Моя жизнь остается наполненной радостью и смыслом, а также грустью и горем. Я живо умираю. Умирание вплетено в реальность жизни. Это тоже непросто. Но так же, как мы живем как сообщество, давайте встретим смерть как сообщество.
Марси Вестерлинг написала эту статью для осеннего выпуска YES! Журнал. Марси - давний общественный организатор со страстью к справедливости. В 1992 году она основала Проект организации сельских районов (ROP). В настоящее время она применяет седьмой подход к стабилизации рака. Она ведет блог на livelydying.com