Livingly Dying – Marcy in Yes! 매거진

2014년 10월 30일

친애하는 ROPnetters,

예스의 독자라면! Magazine에서 ROP의 뛰어난 창립자 Marcy Westerling이 작성한 기사를 이미 보았을 것입니다. 이 기사는 불치병을 겪으면서도 Marcy가 커뮤니티를 조직하고 자신의 진실을 말하고 죽음을 혐오하는 문화에서 죽음에 대한 날카로운 분석을 공유하는 방법을 설명하는 데 도움이 됩니다. 아래에서 기사를 찾을 수 있습니다.

나는 주 전역의 ROPER와 인간 존엄성 지도자들이 이 기사를 천천히 그리고 사려 깊게 읽을 기회를 갖고, 시야를 넓히고, 일부 불안과 금기를 해체하고, 서로를 끌어안는 진정한 공동체를 구축하는 것에 대해 사려 깊게 성찰할 수 있기를 바랍니다. 그렇게 하는 것이 가장 어려운 순간에도.

livinglydying.com에서 Marcy의 블로그를 확인하십시오. livinglydying.com에 이메일 주소를 입력하여 최신 정보를 얻으세요. 그러면 새 블로그 항목이 이메일로 전송됩니다!

열렬히,
제시카

암으로 죽어가는 삶에 대해 배운 것
더 많은 환자들이 현재 불치병 진단을 받으며 수년간 살고 있습니다. 저자는 그녀가 "살아 죽어가는 것"이라고 부르는 삶의 여정을 묘사합니다. 즉, 순간을 은혜와 마음챙김으로 살아감으로써 죽음에 직면하는 것입니다.
마시 웨스털링

“나는 'Cancer on Board'를 알리는 자전거를 타고 천천히 모든 곳에서 페달을 밟습니다. 나는 감히 세상이 그것을 무시하도록 감히 내 진단에 나를 제한하려는 모든 시도를 무시합니다.” Julie Notarianni의 삽화.

죽음은 필연적으로 삶을 따른다. 정의롭고 지속 가능한 세상에서 좋은 죽음을 만드는 것은 무엇입니까? 요즘 이런 생각을 많이 합니다. 4년 전, 50세에 나는 말기 난소암 진단을 받았습니다. 활동적이고 건강하며, 폐가 무너지고 갈비뼈 두 개가 부러진 후에야 큰 문제가 있다는 것을 깨달았습니다. 인생의 궁극적인 도전인 죽음에 직면하는 것이었습니다.

나는 감히 세상이 무시하도록 감히 내 진단에 나를 제한하려는 모든 시도를 무시합니다.
내가 불치병에 걸렸다는 사실을 알게 된 후 첫 몇 주 동안은 “이 일을 마음으로 받아들일 것인가, 머리로 받아들일 것인가?”라는 생각이 들었습니다. 내 머리로는 흥미롭고 현명하고 추상적으로 만들 수 있는 스토리라인이다. 내 마음 속에서, 그것은 내 배에서 발산되는 끊임없는 떨림입니다.” 공포의 첫 달이 가라앉으면서 나는 나의 "뉴 노멀"에 적응하기 시작했습니다. 의료진은 “앞으로 3개월이 마지막인 것처럼 생활을 시작해야 한다. 마지막까지 살아있을 때 새로운 3개월 계획을 세워라.” 나는 희망과 꿈을 꾸고 더 적은 시간을 할당하기로 결심했습니다.

나는 두 가지 중요한 기준점을 절단하면서 내 인생에서 큰 변화를 겪었습니다. 나는 25년 동안 나의 고향이었던 작은 마을에서 도시로 이사했습니다. 나는 내가 설립한 조직에서 은퇴했고 그것이 18년 동안 내 인생의 일이었습니다. 나는 내가 사랑하는 직업의 긴 시간과 스트레스가 암 치료에 필요한 힘을 고갈시킬 것임을 알고 있었습니다.

미국에서 3명 중 1명은 인생의 어느 시점에서 암 진단을 받는 것으로 추정됩니다. 어떤 사람들은 빨리 죽습니다. 말기 진단을 받은 다른 사람들은 사형 선고를 받는 동안에도 계속해서 완전하게 살고 있습니다. 어머니가 암으로 돌아가시는 것을 지켜보던 친구는 나의 활기에 대해 이렇게 말했다. 그녀의 어머니가 세상을 떠난 지 15년 동안 치료의 치명적인 부작용을 더 참을 수 있는 발전이 있었습니다. 그래도 진단을 받은 후 완전한 삶을 채우는 약속을 다시 받아들이는 데 몇 년이 걸렸습니다. 정부의 "자비 조항" 덕분에 사회 보장 장애 소득을 받을 수 있는 자격을 얻었고 2년 반 후에 메디케어를 받게 되었습니다. 나는 가능한 오래 살기로 마음먹은 새로운 삶에 발을 디뎠다. 나는 72세, 통계가 예측한 것보다 19세 더 오래 살고 죽을 수 있는 나이로 살기로 결정했습니다.

암에 걸린 사람으로서 눈에 띄지 않는 것이 부끄럽습니다. 저는 평생 페미니스트이자 커뮤니티 조직가입니다. 나는 침묵을 깨고 진실을 공유한다고 믿습니다. 나는 건강하고, 백인이고, 날씬하고, 이성애자(남편이 도움이 되는 것)인 "정상"으로 지나갑니다. 나는 특권의 삶을 살았습니다. 현재로서는 죽을 것 같거나 그런 느낌이 들지 않습니다. 난 그냥 말기 병입니다.

최근에 나는 위대한 Rachel Carson이 생각났습니다. 그녀는 1964년 의회와 주류 대화에서 환경 파괴에 대한 침묵의 봄 메시지를 계속 유지하기 위해 말기 암의 고통을 숨겼습니다.

2014년에는 내가 보이도록 선택할 수 있습니다. 제 손목에는 "Cancer Warrior"라는 문신이 있습니다. 나는 "Cancer Sucks"라고 쓰여진 버튼을 좋아합니다. 나는 "Cancer on Board"라고 알리는 자전거를 타고 천천히 모든 곳에서 페달을 밟습니다. 나는 감히 세상이 그것을 무시하도록 감히 내 진단에 나를 제한하려는 모든 시도를 무시합니다.

우리는 현재를 사는 것 외에는 선택의 여지가 거의 없습니다. 많은 사람들이 이야기하지만 관리하는 사람은 거의 없습니다.
그러나 때때로 나는 Rachel Carson이 비밀리에 내 진단에 대해 소리치는 것만큼 고립되어 있다고 느낍니다. 나는 관찰자들이 내 자전거의 표시, 내 가방의 단추, 심지어 내 손목의 문신까지도 강인함과 생존을 나타낸다고 잘 결론지을 수 있을 정도로 잘 생겼습니다. 공적이든 사적이든, 침묵이든 시끄럽든 결과는 같습니다. 질병은 우물의 세계로부터 고립과 장벽을 만듭니다. 말기 암을 앓고 있는 한 친구는 이렇게 말합니다. 죽음에 대한 생각으로 가슴이 벅차고 기운이 넘치는 멧돼지를 방해하지 않기 위해 비유적으로 어두운 방에 우리 자신을 가둬야 합니까?”

사람들은 자신의 두려움을 피하면서 말기 환자를 위로하려고 할 때 이상한 말을 합니다. “우리는 모두 불치병입니다. 너만 알잖아.” 지친 정맥이 또 다른 화학 요법, 독성 독을 피하면서 피로, 메스꺼움 및 뇌 안개로 무릎을 꿇게 만드는 동시에 나를 더 오래 살 수 있기를 희망하면서 "알고" 있습니다.

통계가 나에게 작은 희망을 주었지만, 실제 암에 걸린 사람들은 영감을 줍니다. 그들은 정상적으로 보이고 잘 살고 있습니다. 그들은 웃고, TV를 보고, 여행합니다. 진료 예약, 수술, 치료 및 부작용으로 인해 일상이 혼란스러워도 그들은 삶을 멈추지 않았습니다.

인생의 핑크슬립을 안고 살아가는 다른 여성들을 찾아보니 서로를 찾는 것이 얼마나 힘든 일인지 알게 되었습니다. 의료 개인 정보 보호법은 도움이 되지 않습니다. 옹호 그룹은 웹이나 병원을 기반으로 하는 경우가 많지만 모든 사람이 이러한 환경에서 번창하는 것은 아닙니다. 결국 나는 말기 암을 앓고 있는 다른 여성들을 위한 지원 서클을 만들었습니다. 이 그룹은 "죽어가는 수치심"이라고 불리며, 홍보 전단지에는 "우리의 목표는 우리 자신의 죽음에 직면하는 풍부하고 독특한 영역을 탐험하는 것입니다. 우리는 함께 거꾸로 된 삶의 유머, 기이함, 아름다움을 캐낼 수 있습니다. 우리와 함께 토끼굴 아래에서 차를 마시자.” 우리의 그룹 모임은 친구와 가족의 감정을 억누르지 않고 우리의 진실을 말할 수 있는 소중한 시간을 제공합니다.

“우리는 모두 불치병입니다. 너만 알잖아.” 내 지친 정맥이 또 다른 화학 요법을 피하면서 나는 그것을 "알고" 있습니다.
사람들은 종종 말기 환자에게 이렇게 말합니다. “당신은 금욕적이고 우아합니다. 나는 결코 이것을 잘 다룰 수 없었습니다.” 아마 아닐거야. 진실은 죽어가는 우리가 그것을 얼마나 잘 또는 나쁘게 처리하는지 모른다는 것입니다. 3년 전 34세의 나이로 말기 진단을 받은 김씨는 “하루하루가 많이 다를 수 있다. 의사의 진료를 받는 날입니까? 스캔데이? 완전한 휴식과 휴식의 날? 40세 이전에 죽는다는 생각에 꼼짝도 못하고 침대에서 울고 온열대를 꼭 쥐고 있는 날? 한 달이라는 시간 동안 나는 이 모든 전형적인 날들을 지나갑니다. 다음 몇 가지."

소셜 미디어는 또한 우리가 죽음에 다가가는 것에 대해 새롭고 쉽게 소통할 수 있게 해줍니다. 수천 명의 사람들이 Lisa Adams의 블로그를 팔로우하고 있습니다. 여기에서 그녀는 젊은 가족을 부양하는 데 대처하면서 죽음에 직면하는 의학적, 정서적 현실의 모든 측면을 설명합니다. 그녀는 그것을 쉽게 또는 아름답게 보이게 하지 않습니다. Lisa와 죽어가는 다른 블로거들은 일반적으로 거의 목격되지 않는 고통에 대한 견해를 제시하고 말기 암 환자를 "용기" 이상으로 여겨달라고 요청합니다. 가디언 칼럼니스트 엠마 켈러와 그녀의 남편은 과도한 공유에 대해 아담스를 꾸짖었습니다. 나는 우리의 과정을 비난하는 사람들이 Lisa와 나, 그리고 장기간의 죽음의 현실과 거리를 둔다고 생각합니다.

예의 바른 대화의 현재 규칙은 죽음을 향한 여정을 더 어렵게 만듭니다. 한 여성은 “우리가 다른 방에 서 있는 것 같아요”라고 말했습니다. 우리는 피하거나 즐긴다. (“당신은 너무 잘생겨서 불치병에 걸리지 않을 것입니다”는 칭찬에서 가장 싫어하고 일반적입니다.) 이러한 접근 방식은 우리 문화의 사람들이 슬프지만 편안하게 죽음과 마주하는 것을 차단합니다.

말기 진단을 받은 사람들이 자신의 경험에 대해 이야기할 때 죽음을 향해 걸어가는 것이 더 쉬워질 수 있습니다. 나는 출생과 죽음보다 완전한 정직에 더 적합한 주제를 생각할 수 없습니다.

일부 말기 암을 만성 질환으로 재구성하는 경향이 있습니다. 아마도 죽음에 대한 언급을 피하거나 희망을 주기 위해 또는 일부 말기 질환이 수년에 걸쳐 관리하기 쉬워지기 때문일 것입니다. 40대 여성은 6년 동안 치료를 받은 후 그 레이블을 거부했습니다. 예상치 못한 부작용이 나를 따라잡습니다. 효과가 있다고 생각했던 치료법이 예상보다 몇 달 일찍 작동을 멈추고 갑자기 우리는 삶과 죽음을 결정짓는 결정을 다시 내리게 됩니다. . 이러한 맥락에서 계획을 세우는 것은 거의 농담이 됩니다. 내가 살고 있는 이 상태에 대한 무언가가 내가 생각하는 만성 질환과 정말 다른 것 같습니다. 그것은 천천히 죽어가는 과정에 가깝습니다. 그 동안 나는 LIVE에 도달합니다.”

미국에서 3명 중 1명은 일생의 어느 시점에서 암 진단을 받는 것으로 추산됩니다.
나는 말기 암을 앓는 우리 중 많은 사람들이 장수에 대한 가정이 없음으로 인해 기분이 좋고 심지어 활력이 생기는 것을 보았습니다. 우리는 현재를 사는 것 외에는 선택의 여지가 거의 없습니다. 많은 사람들이 이야기하지만 관리할 수 있는 사람은 거의 없습니다. 치료에 대한 치료와 테스트 결과에 대한 테스트를 수행하면 사소한 스트레스로 인해 주의가 산만해질 여지가 줄어듭니다. 우리는 앞으로 1년을 더 살 수 있을 것이라고 기대할 수 없지만, 1년, 5년, 10년을 살아남는다면 우리는 스스로를 매우 운이 좋다고 생각합니다. 내 임무는 한쪽 어깨에 편안하게 앉아 죽음의 그림자를 안고 사는 것입니다. 나는 거의 잊어 버리지 않지만 종종 새 동반자를 무시합니다.

나는 이 세상을 떠나면서 어느 정도 평화를 얻었는데, 내가 무엇을 할 수 있을지, 어디에 있고, 내가 죽은 후 어떤 사람이 될지를 고민한 후에야 비로소 느끼는 평화입니다. 나는 죽음 이후에 일어나는 일에 대해 거의 견해를 제시하지 않는 문화에 살고 있습니다. 그것은 끝(시대를 위한 부식질)이거나 천국과 지옥의 신화적인 버전입니다. 어떤 옵션도 저에게 적합하지 않습니다. 내 다음 세상은 Peter Pan이 “죽는 것은 끔찍하게 큰 모험이 될 것입니다.”라고 말한 것처럼 그의 죽음에 대한 이미지가 나보다 더 떠들썩하더라도 상상해 봅니다.

진단을 받고 몇 주 후, 도시로 이사하기 전에 나는 우리 농가의 개울 옆에 봄 햇살 아래 앉아 있었고, 내 애인이 수술 후 내가 할 수 없는 집안일을 하고 있었습니다. 이것은 내가 가장 좋아하는 장소였습니다. 닭들은 내 오른쪽에 있는 우리에서 위안을 주는 짹짹거리는 소리를 냈고 오리는 내 왼쪽 목초지에서 우스꽝스럽게 꽥꽥 꽥꽥댔다. 태양의 온기가 내 몸 구석구석까지 닿았다. 사랑하는 그 많은 것들에 둘러싸여 있었는데, 내가 흘린 눈물은 행복한 눈물이었다. 여기가 나의 천국이 아니었을까?

오늘 나는 아름다운 동네, 떠나는 슬픔을 앗아가지 않는 쾌락으로 둘러싸인 아름다운 집에 살고 있다. 내 삶은 기쁨과 의미뿐 아니라 슬픔과 슬픔으로 가득 차 있습니다. 나는 생생하게 죽어가고 있다. 죽음은 삶의 현실에 짜여져 있습니다. 어느 쪽도 쉽지 않습니다. 하지만 우리가 공동체로 사는 것처럼 공동체로서 죽음도 맞이합시다.

Marcy Westerling은 YES!의 2014년 가을호인 End of Poverty에 이 기사를 썼습니다. 잡지. Marcy는 정의에 대한 열정을 가진 오랜 커뮤니티 조직자입니다. 그녀는 1992년에 ROP(Rural Organizing Project)를 설립했습니다. 그녀는 현재 암을 안정시키기 위한 일곱 번째 접근 방식을 취하고 있습니다. 그녀는 livinglydying.com에서 블로그를 운영합니다.

인쇄용, PDF 및 이메일
한국어