30 أكتوبر 2014
أعزائي روبنيترز ،
إذا كنت قارئًا لـ Yes! مجلة ، ربما تكون قد لاحظت بالفعل المقالة التي كتبها مؤسس شرطة عمان السلطانية الرائعة ، مارسي ويسترلينج. تساعد هذه المقالة في توضيح كيف تقوم مارسي ، حتى من خلال مرض عضال ، بتنظيم المجتمعات ، والتحدث عن حقيقتها ، ومشاركة التحليل الدقيق للموت في ثقافة رهاب الموت. ستجد المقال أدناه.
آمل أن ينتهز رجال الشرطة وقادة الكرامة الإنسانية في جميع أنحاء الولاية الفرصة لإعطاء هذا المقال قراءة بطيئة ومدروسة ، وأن يوسع الآفاق ويفكك بعض التخوفات والمحرمات ، ويسمح لنا بالتفكير بشكل مدروس في بناء مجتمع حقيقي يحتفظ ببعضنا البعض. لأعلى ، حتى في اللحظات التي يكون فيها القيام بذلك أصعب.
تحقق من مدونة مارسي على livinglydying.com. ابق على اطلاع عن طريق إدخال عنوان بريدك الإلكتروني في livinglydying.com وسيتم إرسال إدخالات مدونة جديدة إليك عبر البريد الإلكتروني!
بحرارة
جيسيكا
ما تعلمته عن العيش من الموت بسبب السرطان
يعيش العديد من المرضى الآن لسنوات مع تشخيص مرض عضال. تصف الكاتبة رحلتها إلى ما تسميه "الموت الحي" - مواجهة موتها من خلال عيش اللحظة برقة ويقظة.
بواسطة مارسي ويسترلينج
"أقوم بالدوران في كل مكان ، ببطء ، على دراجة تعلن" السرطان على متنها ". أتحدى كل محاولة لاقتصر على تشخيصي لأنني أتحدى العالم لتجاهله ". رسم توضيحي لجولي نوتارياني.
الموت يتبع الحياة حتما. ما الذي يجعل الموت طيبًا في عالم عادل ومستدام؟ أفكر في هذا كثيرًا هذه الأيام. قبل أربع سنوات ، في سن الخمسين ، تم تشخيص إصابتي بسرطان المبيض في مرحلة متأخرة. نشيطًا وصالحًا ، استغرق الأمر رئة منهارة وضلعين مكسورًا قبل أن أدرك أنني أعاني من مشكلة كبيرة ، التحدي الأكبر في الحياة: مواجهة موتي.
أتحدى كل محاولة لاقتصر على تشخيصي لأنني أجرؤ على تجاهل العالم.
في الأسابيع الأولى بعد التعلم كنت مريضًا بمرض عضال ، تساءلت ، "هل سأواجه هذا في قلبي أو في رأسي؟ في رأسي ، إنها قصة يمكنني أن أجعلها ممتعة وحكيمة ومجردة. في قلبي ، إنه رعشة مستمرة تشع من معدتي ". مع انحسار الأشهر الأولى من الإرهاب ، بدأت في التكيف مع "طبيعتي الجديدة". نصح فريقي الطبي ، "يجب أن تبدأ في العيش كما لو كانت الأشهر الثلاثة القادمة هي الأشهر الثلاثة الأخيرة. عندما تكون لا تزال على قيد الحياة عند الانتهاء ، ضع خطة جديدة لمدة ثلاثة أشهر ". لقد عقدت العزم على الأمل والحلم والبناء في مخصصات أقل من الوقت.
لقد أجريت تحولات كبيرة في حياتي ، حيث قطعت نقطتين أساسيتين. انتقلت إلى المدينة من البلدة الصغيرة التي كانت موطنًا لي لمدة 25 عامًا - بدا وجودي المنعزل في الغابة أمرًا شاقًا للغاية بالنسبة للتقلبات العاطفية للسرطان في مراحله النهائية. تقاعدت من المنظمة التي أسستها والتي كانت عملاً في حياتي لمدة 18 عامًا. كنت أعرف أن ساعات العمل الطويلة والضغط النفسي في العمل الذي أحببته سوف يستنفد القوة التي أحتاجها لعلاج السرطان.
تشير التقديرات إلى أن واحدًا من كل ثلاثة أشخاص في الولايات المتحدة سيتلقى تشخيصًا بالسرطان في مرحلة ما من حياته. بعض الناس يموتون بسرعة. يستمر الآخرون الذين تم تشخيص إصابتهم بالمرض في العيش بشكل كامل حتى أثناء مواجهة عقوبة الإعدام. علقت صديقة شاهدت والدتها وهي تموت بسبب السرطان على حيويتي. خلال 15 عامًا منذ وفاة والدتها ، حدثت تطورات تجعل الآثار الجانبية المدمرة للعلاج أكثر احتمالًا. ومع ذلك ، فقد استغرقت سنوات بعد تشخيصي لإعادة تبني الالتزامات التي تملأ حياة كاملة. لقد تأهلت للحصول على دخل إعاقة من الضمان الاجتماعي بفضل "شرط التعاطف" من الحكومة ، وهذا جعلني أتلقى الرعاية الطبية بعد عامين ونصف. دخلت حياتي الجديدة عازمة على أن أعيش أطول فترة ممكنة. قررت أنني سأعيش حتى أبلغ من العمر 72 عامًا ، أي 19 عامًا أطول مما تنبأت به الإحصائيات والعمر الذي وجدته مقبولًا للموت.
أنا منزعج من أن أكون غير مرئي كشخص مصاب بالسرطان. أنا ناشطة نسوية ومجتمعية مدى الحياة. أنا أؤمن بكسر الصمت ومشاركة الحقيقة. أنا أمر "طبيعي" - صحي ، أبيض ، نحيف ، ومغاير الجنس (وجود زوج يساعد). لقد عشت حياة امتياز. في الوقت الحالي ، لا أبدو أو أشعر أنني أموت. أنا مجرد مرض عضال.
تم تذكيرني مؤخرًا بالعظيمة راشيل كارسون. لقد أخفت الألم الذي أصابها السرطان في المرحلة النهائية لإبقاء رسالتها في الربيع الصامت عن التدهور البيئي حية في الكونجرس والمحادثات السائدة في عام 1964.
في عام 2014 ، يمكنني اختيار أن أكون مرئيًا. لدي وشم على معصمي يعلن لي "محارب السرطان". أنا ألعب أزرارًا تقول "السرطان يضر". أقوم بالدواسة في كل مكان ، ببطء ، على دراجة تعلن "السرطان على متنها". أتحدى كل محاولة لاقتصر على تشخيصي لأنني أتحدى العالم لتجاهله.
ليس لدينا خيار سوى أن نعيش اللحظة. شيء يتحدث عنه الكثيرون ، لكن القليل منهم يديرونه.
لكن في بعض الأحيان أشعر بالعزلة في الصراخ حول تشخيصي مثلما كانت راشيل كارسون في سرية. أبدو جيدًا لدرجة أن المراقبين قد يستنتجون جيدًا أن العلامة الموجودة على دراجتي ، والزر الموجود على حقائبي ، وحتى الوشم على معصمي يمثل القوة والبقاء على قيد الحياة. عامة أو خاصة ، صامتة أو عالية ، النتائج هي نفسها. المرض يخلق العزلة والحواجز من عالم البئر. يقول صديق مصاب بسرطان عضال ، "نحن نتسبب في عدم الراحة للبعض لأننا نعيش في وعي حاد بموتنا الوشيك ، ونعيش في ألم ولكننا نعيش بشكل كامل قدر المستطاع بينما نموت. هل يجب أن نحبس أنفسنا بعيدًا في غرفة مظلمة مجازية حتى لا نتسبب في إزعاج العافية والقلبية بأفكار الموت؟ "
يقول الناس أشياء غريبة عندما يحاولون إراحة المرضى الميؤوس من شفائهم مع تجنب مخاوفهم الخاصة. "نحن جميعًا مرضى عضال. أنت تعرف ذلك فقط ". أنا أكثر من "أعرف ذلك" لأن عروقي المتعبة تتفادى جرعة أخرى من العلاج الكيميائي ، والسم السام الذي سيجعلني أشعر بالإرهاق والغثيان والضباب الدماغي مع إبقائي على قيد الحياة لفترة أطول.
بينما أعطتني الإحصائيات القليل من الأمل ، فإن الأشخاص الحقيقيين المصابين بالسرطان يقدمون الإلهام. تبدو طبيعية وتعيش بشكل جيد. يضحكون ويشاهدون التلفاز ويسافرون. لم يتوقفوا عن العيش ، حتى مع اضطراب المواعيد الطبية والعمليات الجراحية والعلاجات والآثار الجانبية أيامهم.
لقد بحثت عن نساء أخريات يعشن مع زلة وردية من الحياة واكتشفت مدى صعوبة العثور على بعضنا البعض. قوانين الخصوصية الطبية لا تساعد. غالبًا ما تكون مجموعات الدعوة قائمة على الويب أو المستشفى ، ولكن لا يزدهر الجميع في تلك الأماكن. في النهاية ، أنشأت دائرة الدعم الخاصة بي من النساء الأخريات المصابات بسرطان عضال. يُطلق على المجموعة اسم "إنه عار يحتضر" ، وتذكر نشرة التوعية ، "هدفنا هو استكشاف المنطقة الغنية والغريبة لمواجهة موتنا. معًا يمكننا استخراج الفكاهة والغرابة والجمال في الحياة المقلوبة رأسًا على عقب. انضم إلينا لتناول الشاي في حفرة الأرانب ". توفر اجتماعات مجموعتنا وقتًا عزيزًا للتحدث عن حقيقتنا دون مواجهة مشاعر الأصدقاء والعائلة.
"نحن جميعًا مرضى عضال. أنت تعرف ذلك فقط ". أنا أكثر من "أعرف ذلك" لأن عروقي المرهقة تتفادى جرعة أخرى من العلاج الكيميائي.
كثيرًا ما يقول الناس للمرضى الميؤوس من شفائهم ، "أنت رزين جدًا ، ورشيق جدًا. لا يمكنني التعامل مع هذا جيدًا أبدًا ". ربما لا. الحقيقة هي أنه ليس لديك أي فكرة عن مدى تعاملنا مع الأمر بشكل جيد أو سيئ ، نحن المحتضرون. كيم ، الذي تم تشخيص حالته قبل ثلاث سنوات في سن 34 ، يقول ، "كل يوم يمكن أن يختلف بشكل كبير. هل هو يوم موعد الطبيب؟ يوم المسح؟ يوم راحة تامة واسترخاء؟ يوم تتركني فيه فكرة موتي قبل سن الأربعين مشلولة ، أبكي في السرير ، وأمسك بقوة بضمادة التدفئة؟ في غضون شهر ، أمضيت كل هذه الأيام المعتادة. وبعد ذلك بعض."
تتيح لنا وسائل التواصل الاجتماعي أيضًا التواصل بسهولة جديدة بشأن الاقتراب من الموت. يتابع الآلاف مدونة ليزا آدمز ، حيث تصف كل جانب من جوانب الحقائق الطبية والعاطفية لمواجهة الموت وهي تتأقلم مع تربية أسرة شابة. إنها لا تجعلها تبدو سهلة أو جميلة. تقدم ليزا وغيرها من المدونين المحتضرين وجهة نظر للألم نادرًا ما تُشاهد وتطلب أن يُنظر إلى الأشخاص المصابين بالسرطان العضلي على أنهم أكثر من "شجعان". وبخت كاتبة العمود في صحيفة الغارديان إيما كيلر وزوجها آدامز بسبب الإفراط في المشاركة. أعتقد أن أولئك الذين يدينون عمليتنا يبتعدون عني وليزا وعن حقيقة الموت المطول.
القواعد الحالية للمحادثة المهذبة تجعل الرحلة نحو الموت أكثر صعوبة. قالت لي امرأة: "كأننا نقف في غرفة مختلفة." نحن متجنبون أو مسرورون. ("تبدو جيدًا لدرجة أنك لا يمكن أن تكون مريضًا بمرض عضال" هو أكثر الإطراءات مكروهًا وشائعًا). هذه الأساليب تعزل الناس في ثقافتنا عن الجلوس مع الموت ، للأسف ولكن بشكل مريح.
عندما يتواصل الأشخاص الذين يعانون من تشخيصات نهائية حول تجربتهم ، فقد يجعل ذلك سيرهم نحو الموت أكثر قابلية للتحقيق. لا أستطيع التفكير في مواضيع أكثر ملاءمة للصدق الكامل من الولادة والموت.
هناك اتجاه لإعادة تأطير بعض أنواع السرطان النهائي كمرض مزمن ، ربما لتجنب ذكر الموت ، أو لإعطاء الأمل ، أو لأن بعض الأمراض المستعصية أصبحت أكثر قابلية للسيطرة على مر السنين. رفضت امرأة في الأربعينيات من عمرها هذا التصنيف بعد ست سنوات من العلاج: "بالنسبة لمعظم الناس ، من المنطقي وضع خطط تتجاوز شهرًا واحدًا في كل مرة ، ولكن حتى هذا الإطار الزمني القصير يمكن أن يكون متفائلًا بالنسبة لي. آثار جانبية غير متوقعة تلحق بي ؛ توقف العلاجات التي اعتقدنا أنها تعمل عن العمل قبل أشهر مما كان متوقعًا ، وفجأة دفعنا مرة أخرى إلى اتخاذ قرارات مصيرية ، ونفتقر إلى أي معلومات حقيقية حول ما قد يشتريني أو لا يشتريني حتى بضعة أشهر أخرى من الحياة . يصبح وضع الخطط في هذا السياق مزحة تقريبًا. يبدو لي شيئًا ما في هذه الحالة التي أعيش فيها مختلفًا حقًا عما أعتقده على أنه مرض مزمن. إنها أشبه بعملية احتضار بطيئة ، وخلالها أصل إلى البث المباشر ".
تشير التقديرات إلى أن واحدًا من كل ثلاثة أشخاص في الولايات المتحدة سيتلقى تشخيصًا بالسرطان في مرحلة ما من حياته.
لقد لاحظت أن الكثيرين منا المصابين بسرطان عضال يفرحون جيدًا بل ويتم تنشيطهم من خلال عدم افتراض طول العمر. ليس لدينا خيار سوى أن نعيش اللحظة. شيء يتحدث عنه الكثيرون ، لكن القليل منهم يمكنهم إدارته. عندما تعيش العلاج ونتائج الاختبار لنتائج الاختبار ، يكون هناك مجال أقل للإلهاء بسبب الضغوط الصغيرة. لا يمكننا أن نتوقع أن نعيش عامًا آخر ، لكن إذا بقينا على قيد الحياة لمدة عام واحد أو خمسة أعوام أو عشرة أعوام ، فإننا نعتبر أنفسنا محظوظين جدًا. إن مهمتي هي أن أعيش مع ظل الموت جالسًا بشكل مريح على كتف واحد - نادرًا ما أنسى ، لكنني غالبًا ما أرفض رفيقي الجديد.
لقد حققت سلامًا معينًا مع مغادرة هذا العالم ، سلام لم أجربه إلا بعد التفكير فيما قد أفعله ، وأين قد أكون ، وما قد أصبح بعد أن أموت. أنا أعيش في ثقافة تقدم بعض وجهات النظر عما يحدث بعد الموت - إما أن تكون النهاية (الدبال على مر العصور) ، أو نسخة أسطورية من الجنة والجحيم. لا يعمل أي من الخيارين بالنسبة لي. أتخيل عالمي التالي كما فعل بيتر بان ، "الموت سيكون مغامرة كبيرة بشكل رهيب ،" حتى لو كانت صورته عن الموت أكثر صخبًا من صورتي.
بعد أسابيع من تشخيصي ، قبل الانتقال إلى المدينة ، جلست في ضوء شمس الربيع بجوار جدول في منزلنا بينما كانت حبيبتي تقوم بالأعمال المنزلية التي لم أستطع القيام بها بعد الجراحة. كانت هذه البقعة المفضلة لدي. قام الدجاج بعمل قرقعات مريحة في العلبة الموجودة على يميني بينما كان البط يرتجف بشكل هزلي في المرعى على يساري. وصل دفء الشمس إلى كل ركن من أركان جسدي. كنت محاطًا كثيرًا لدرجة أنني أحببت - الدموع التي بكيت كانت دموع سعيدة. ألا يمكن أن تكون هذه جنتي؟
اليوم ، أعيش في حي جميل ، في منزل جميل محاط بمتعة لا تزيل حزن المغادرة. حياتي مليئة بالفرح والمعنى وكذلك الحزن والأسى. أنا أحتضر على قيد الحياة. إن الموت جزء من واقع الحياة. كلاهما ليس سهلا. ولكن مثلما نعيش كمجتمع ، فلنواجه الموت كمجتمع أيضًا.
كتبت مارسي ويسترلينغ هذا المقال في "نهاية الفقر" ، عدد خريف 2014 من YES! مجلة. مارسي منظم مجتمعي منذ فترة طويلة وله شغف بالعدالة. أسست مشروع التنظيم الريفي (ROP) في عام 1992. وهي الآن في طريقتها السابعة لتحقيق الاستقرار في مرض السرطان. انها بلوق في livinglydying.com